Как сообщили «МК в Костроме» в профильном департаменте, сегодня 60 жителей Костромской области (многие из них - дети) имеют орфанные заболевания. Это жизнеугрожающие острые и прогрессирующие редкие болезни, сокращающие жизнь и приводящие к инвалидности.
Ежегодная стоимость медикаментов для таких больных составляет порядка 100 миллионов рублей. Основная нагрузка по закупке препаратов лежит на областном бюджете. Отметим, что 83 миллиона из указанных средств направляются на лекарственное обеспечение трех жителей региона с двумя редкими диагнозами (они получают препарат Soliris, производящийся исключительно за рубежом).
Кроме того, в рамках программы «Семь высокозатратных нозологий» регион получает поддержку из федерального бюджета для обеспечения лекарственными препаратами больных, страдающих такими тяжелыми заболеваниями, как гемофилия, онкологические заболевания крови и другими.
«Граждане с орфанными заболеваниями проходят необходимые обследования и получают назначения врачей в федеральных клиниках. А мы в Костромской области выполняем рекомендации клиник, в том числе, по обеспечению пациентов дорогостоящими лекарственными препаратами за счет областного и федерального бюджетов. Также в особых случаях сотрудничаем с благотворительными организациями, которые помогают гражданам с приобретением препаратов», - прокомментировала «МК в Костроме» главный внештатный специалист педиатр департамента здравоохранения Костромской области Галина Харитонова.
